Verboden test toch in Nederland

Een zwangere vrouw Bekijk Een zwangere vrouw Joachim+Kim+Ella+Yandi - Flickr / by-nc-sa

Nederlandse ziekenhuizen sturen bloed van zwangere vrouwen voor genetisch onderzoek via Belgiƫ naar Amerika. Dit prenatale onderzoek, NIPT, is verboden in Nederland. Vorig jaar floot de minister twee ziekenhuizen terug, maar gynaecologen spreken van betere zorg en vinden dat de test snel vergoed moet worden.

Via Belgiƫ

Minstens vier Nederlandse ziekenhuizen prikken zelf bloed bij zwangere vrouwen en laten de bloedbuisjes ophalen door wagens van het Antwerpse Gendia-laboratorium, blijkt uit onderzoek van Nieuwsuur. Het bloed gaat via Belgiƫ naar een Amerikaans laboratorium voor het NIPT-onderzoek. Na 12 dagen krijgen de aanstaande ouders te horen of hun kind Down heeft of een andere genetische afwijking. In totaal wordt op 7 genetische afwijkingen getest.

Teruggefloten

In de ons omringende landen is de NIPT-test toegestaan, maar in Nederland niet. Vorig jaar floot minister Schippers twee ziekenhuizen terug die zelf bloed naar Amerika stuurden voor dit prenatale onderzoek. Onder meer het academisch ziekenhuis in Leiden (LUMC) was begonnen aan een proef met de test, maar moest stoppen.

Nieuwe test

De NIPT-test is een nieuwe bloedtest die tijdens de zwangerschap onder meer het syndroom van Down bij de baby kan opsporen door bloed af te nemen bij de moeder. Nu kan dat alleen door middel van invasieve procedures, zoals een vruchtwaterpunctie. Met de nieuwe test is dat in veel gevallen niet meer nodig.

Goede zorg

Lieve Christiaens van de Nederlandse vereniging van Gynaecologen (NVOG) vindt de actie van de vier ziekenhuizen begrijpelijk: "Het is goede zorg en patiƫntvriendelijk." Christiaens stuurt zelf actief patiƫnten naar Belgiƫ, maar neemt geen bloed af. "De ene gynaecoloog heeft meer guts dan de andere, ik ben, denk ik, wat gezagsgetrouwer."

Naar het buitenland

Vrouwen die geen coƶperatieve gynaecoloog hebben die bloed prikt, reizen zelf naar het buitenland voor de test om een vruchtwaterpunctie of vlokkentest in Nederland te ontlopen. Uit een inventarisatie van Nieuwsuur blijkt dat het inmiddels gaat om zo'n 70 Nederlandse vrouwen per week. Zij willen een vruchtwaterpunctie voorkomen, omdat daar een klein risico op een miskraam aan verbonden is. Harde Nederlandse cijfers zijn er niet, maar men schat dat het 25 tot 70 keer per jaar misgaat.

Enorme doorbraak

Gynaecoloog Christiaens: "NIPT is een enorme doorbraak, Nobelprijswaardig. Dit is de grootste doorbraak in de zorg voor zwangeren sinds de echoscopie." Kinderarts Michel Weijerman, gespecialiseerd in het Syndroom van Down, vindt de huidige aanpak in Nederland niet van deze tijd: "Dit verbod is absurd. We screenen al jaren op Down, deze nieuwe test is een verbetering. Vrouwen die het willen weten, krijgen meer zekerheid."

Grote zekerheid

Nieuwsuur sprak in Antwerpen met directeur Patrick Willems van het Gendia-laboratorium. Hij krijgt veel Nederlandse vrouwen op het spreekuur en begrijpt niet dat de NIPT-test in Nederland niet is toegestaan. Willems: "De uitslag van de test is voor ruim 99 procent betrouwbaar. En je hebt niet het risico om een miskraam te krijgen."

De huidige combinatietest maakt veel vrouwen onnodig ongerust. Aan de andere kant denken vrouwen die als uitslag horen dat ze een laag risico hebben, dat alles dus wel goed zit. Dat merkt ook kinderarts Weijerman in de spreekkamer: "Met de combinatietest krijgen vrouwen nu soms te horen dat ze een laag risico hebben waardoor ze geen vervolgonderzoek krijgen. Maar bij de geboorte blijkt het kind dan toch Syndroom van Down te hebben." Volgens gynaecoloog Christiaens komt dit 15 keer per jaar voor. Weijerman denkt op grond van zijn praktijk dat het vaker voorkomt.

Vergunning nodig

De minister vindt dat de NIPT-test onder de Wet op het Bevolkingsonderzoek valt, waardoor er een vergunning nodig is. In maart hebben de academische ziekenhuizen een vergunning aangevraagd voor de test. Voor het eind van het jaar verwacht de Gezondheidsraad om met een advies aan de minister te komen.

Maar ook als de vergunning rond is, hebben nog steeds niet alle zwangere vrouwen toegang tot de test. Deze vergunning geeft alleen toestemming voor 1.000 vrouwen, die meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek. Ook bloed opsturen naar het buitenland blijft verboden.

Financiƫle middelen

Om alle vrouwen de test te kunnen aanbieden moet een nieuwe vergunning worden aangevraagd. Dat is nog niet gebeurd, vooral vanwege ontbrekende financiƫle middelen. Het zal nog minstens twee jaar duren voordat de NIPT-test voor alle zwangeren beschikbaar is in ons land, verwacht gynaecoloog Lieve Christiaens. Jaarlijks worden 180.000 kinderen geboren in Nederland.

Foetus besparend

Ondanks het verbod, durven nu toch vier ziekenhuizen zelf het bloed van zwangeren af te nemen. Willems in Antwerpen: "Daar worden foetussen mee gespaard, die zouden anders na vruchtwaterpunctie verdwijnen. Dus die gynaecologen in Nederland bieden met NIPT echt goede patiƫntenzorg."

De NVOG vindt dat zwangeren de nieuwe test vergoed zouden moeten krijgen door de zorgverzekeraars. Christiaens: "Er zou geen sociale ongelijkheid moeten zijn in de toegang tot de test." De test kost in het buitenland rond de 700 euro en wordt op dit moment niet vergoed.

Reacties

De PvdA steunt de beroepsvereniging van gynaecologen en wil na het reces een debat met minister Schippers hierover. Lees ook de reactie van minister Schippers en die van de Gezondheidsraad.

Vragen en/of opmerkingen? Mail Judith.Pennarts@Nieuwsuur.nl en/of Jane.van.Laar@Nieuwsuur.nl

Andere onderwerpen van donderdag 15 augustus 2013

Dit onderwerp is onderdeel van... Uitzending: donderdag 15 augustus 2013

VIDEO

Verboden test toch in Nederland

Nederlandse ziekenhuizen sturen bloed van zwangere vrouwen voor genetisch onderzoek via Belgiƫ naar Amerika. Dit prenatale... onderzoek, NIPT, is verboden in Nederland. Vorig jaar floot de minister twee ziekenhuizen terug, maar gynaecologen spreken van betere zorg en vinden dat de test snel vergoed moet worden.

Audio

  • VUmc heeft nieuwe downtest ontwikkeld Laat je wel of niet onderzoeken of je ongeboren kind het syndroom van Down heeft? Het is een moeilijk dilemma voor veel aanstaande... ouders, onder meer omdat het onderzoek zelf risicovol is. Maar er is nu uitzicht op een nieuwe techniek: een dna-onderzoek naar het bloed van de moeder. De techniek is onder meer ontwikkeld door het VU Medisch Centrum. Verslaggever Mattijs van de Wiel.

Video

MEEST BEKEKEN VIDEO'S

  • » Aan het front met de Syrische Koerden Terwijl de Amerikanen Islamitische Staat in SyriĆ« vanuit de lucht bestoken, zijn de de Koerden de... 18 okt 2014, 7430 keer afgespeeld
  • » "Wij vechten ook voor Den Haag" Nederland stuurt duizend gevechtshelmen en scherfvrije vesten naar Koerdistan om de Peshmerga te... 25 aug 2014, 57629 keer afgespeeld
  • » Aan het front in Noord-Irak Maakt het uiteenvallen van Irak de weg vrij voor een onafhankelijk Koerdistan? De Koerden hebben... 22 jun 2014, 13344 keer afgespeeld