Bekijk De bedrijven die de weesgeneesmiddelen maken zijn niet blij met het CVZ-advies ANP

In een vertrouwelijk conceptadvies stelt het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) dat de medicijnen die worden gebruikt tegen de ziektes van Pompe en van Fabry niet meer vergoed worden. Dat roept de vraag op: hoe lang ga je door met het behandelen van een dure aandoening en voor welk bedrag moet de samenleving bijdragen? In Nieuwsuur een discussie tussen Adri Steenhoek, emeritus hoogleraar specialistisch geneesmiddelenbeleid en Koos van der Hoeven, oncoloog.

Op jaarbasis kost de behandeling voor een patiënt met Pompe tussen de 400.000 en 700.000 euro. Die voor iemand met Fabry zo'n 200.000. Op dit moment worden de rekeningen volledig vergoed door de basisverzekering.

Te duur

Het CVZ schrijft in een rapport over het medicijn tegen Fabry dat dit middel weliswaar werkt, maar dat het te duur is in verhouding tot de resultaten van de behandeling. In 2010 werd in totaal 11 miljoen euro uitgegeven aan de behandeling van ongeveer zestig patiënten met de ziekte van Fabry.

Bij het medicijn tegen de ziekte van Pompe wordt voor het grootste deel van de patiëntengroep een vergelijkbare redenering gehanteerd. Het is te duur voor wat het CVZ te beperkte gezondheidseffecten vindt.

Alleen voor een heel kleine groep patiënten met de klassieke vorm van Pompe die bij baby's voorkomt, wordt het middel als het aan het CVZ ligt ook in de toekomst vergoed. Dat betekent dat 83 van de 115 patiënten het middel niet meer vergoed krijgen. In 2010 werd er in totaal 44 miljoen uitgegeven aan de behandeling van de ziekte van Pompe.

QALY

De discussie over het conceptadvies van het CVZ is voorzichtig begonnen in 2006. Toen publiceerde de Raad voor de Volksgezondheid een rapport (.pdf) waarin voor het eerst werd gesproken over de maximale kosten van medische behandelingen. In dat rapport stelde de RVZ dat een QALY (quality adjusted life-year, een levensjaar in goede/redelijke kwaliteit) 80.000 euro zou mogen kosten.

Is het ethisch verantwoord om patiënten voor wie geen alternatief medicijn beschikbaar is een werkend middel te onthouden vanwege de prijs? Staat dat niet op gespannen voet met de beroepscode van artsen waarin het belang van de patiënt vooropstaat?

NB

Nieuwsuur meldde gisteren per abuis het College van Zorgverzekeraars in plaats van het juiste College voor Zorgverzekeringen. Het College voor Zorgverzekeringen is van de overheid en is geen verzekeraar.

Vragen en/of opmerkingen? Mail de makers Ad.van.Oosten@Nieuwsuur.nl en/of Tonko.Dop@Nieuwsuur.nl.